Impulsarán acciones para mejorar diagnóstico de enfermedades raras

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México.- En México, el Consejo de Salubridad General reconoció en 2018 un total de 20 enfermedades raras que necesitaban ser detectadas y tratadas a tiempo para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Para conseguirlo, la Secretarí­a de Salud impulsará investigación cientí­fica y desarrollo de nuevas pruebas diagnósticas, labor que estará a cargo del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMegen).

Además, se establecerá una red hospitalaria que identifique los casos y los integre al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se creó en 2017, y se ampliará el tamiz neonatal.

El secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, resaltó que el tamiz neonatal que se realiza en el paí­s, detecta algunas enfermedades congénitas de esa naturaleza, por lo que se pretende ampliar para diagnosticar de manera oportuna y se aplique el tratamiento adecuado.

En un comunicado y a propósito del marco del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el 28 de febrero, dijo que los tratamientos de los pacientes son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para desarrollar este tipo de medicamentos.

Se clasifica como enfermedad rara aquel padecimiento que afecta a menos de cinco por cada 10 mil habitantes, y de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay más de siete mil de estos padecimientos.

Entre las que son reconocidas en México están: sí­ndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bí­fida, fibrosis quí­stica, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria.

Con información de Notimex

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