México.- En México, el Consejo de Salubridad General reconoció en 2018 un total de 20 enfermedades raras que necesitaban ser detectadas y tratadas a tiempo para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Para conseguirlo, la Secretaría de Salud impulsará investigación científica y desarrollo de nuevas pruebas diagnósticas, labor que estará a cargo del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMegen).
Además, se establecerá una red hospitalaria que identifique los casos y los integre al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se creó en 2017, y se ampliará el tamiz neonatal.
El secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, resaltó que el tamiz neonatal que se realiza en el país, detecta algunas enfermedades congénitas de esa naturaleza, por lo que se pretende ampliar para diagnosticar de manera oportuna y se aplique el tratamiento adecuado.
En un comunicado y a propósito del marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el 28 de febrero, dijo que los tratamientos de los pacientes son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para desarrollar este tipo de medicamentos.
Se clasifica como enfermedad rara aquel padecimiento que afecta a menos de cinco por cada 10 mil habitantes, y de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay más de siete mil de estos padecimientos.
Entre las que son reconocidas en México están: síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria.
Con información de Notimex
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