Pandemia también impactó en la atención de Enfermedades Raras 

En los últimos dos años la pandemia del Covid-19 ha afectado a todos los hogares del mundo causando alteraciones en los ámbitos de social, salud y económico; y la comunidad de las Enfermedades Raras no es la excepción.
Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual busca hacer conciencia sobre la importancia de un diagnóstico oportuno y tratamiento de este tipo de patologías.
De acuerdo al trabajo de investigación realizado por la Dra. Isaura Araceli González Ramos, Directora del Departamento Académico de Ciencias de la Salud Especializantes II de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), el 80 por ciento de los pacientes con enfermedades raras sufrió la interrupción de su tratamiento y seguimiento de sus terapias a causa de la pandemia.

“Estas interrupciones, además de afectar directamente la salud de los pacientes, ha impactado a nivel individual y familiar en el ámbito psicológico generando más estrés, angustia y sensación de peligro inminente de su evolución e incluso estar en riesgo la vida”, afirma académica de la UAG.
En México se considera Enfermedades Raras a aquellas que tienen una incidencia menor o igual a 1 por cada 10 mil habitantes, lo que dificulta su diagnóstico y manejo oportuno.
“Si a ello se suma el impacto colateral del Covid-19, por el cierre de centros hospitalarios, postergación o cancelación de consultas médicas, estudios de diagnóstico e intervenciones quirúrgicas, podemos imaginar el retraso que está ocurriendo en el dictamen de salud de estas personas”, afirmó la académica de la UAG.
“Sabiendo que este grupo de enfermedades se caracterizan por ser crónicas, degenerativas y graves”.
Además, los pacientes con Enfermedades Raras constituyen una población de riesgo para Covid-19, pues la infección con SARS-COV2 puede provocar descompensaciones y crisis metabólicas.
Las Enfermedades Raras en niños suelen ser graves, lo que los hace particularmente vulnerables a esta infección, así que a lo largo de la pandemia los familiares y los propios menores han tenido que seguir estrictos cuidados para evitar el contagio con Covid-19.  
“Han permanecido aislados por largos periodos por miedo a contagiarse, lo que ha generado estrés e impacto a la salud mental de los pacientes y sus familiares”, indicó la Dra. González Ramos.
De acuerdo a la investigación de la académica de la UAG, en la encuesta RARE BAROMETER COVID-19 sobre el impacto de la pandemia en la vida y cuidado de personas con enfermedades raras, se encuestaron a 690 personas de abril a mayo de 2020 en España, y los resultados fueron que:

• 8 de cada 10 no tuvieron acceso a pruebas diagnósticas.
• 9 de cada 10 cancelaron o pospusieron su cita de fisioterapias.
• 7 de cada 10 no pudieron recibir terapias como infusión.
• 8 de cada 10 de las cirugías fueron canceladas o aplazadas.
• 8 de cada 10 consultas fueron canceladas o pospuestas.
• 8 de cada 10 sesiones psiquiátricas interrumpidas.

Todo esto provocó la no continuación de los análisis imprescindibles para tratamiento y control de los pacientes con Enfermedades Raras.
La atención hospitalaria para pacientes con estas patologías fue particularmente estresante y de difícil acceso:

• 55% no fue al hospital por miedo a contraer COVID-19.
• Al 46% se le pidió que no fuera al hospital si no tenía COVID-19.
• 30% declaró que el hospital donde normalmente se le atendía estaba cerrado.
• La telemedicina reemplazó a las consultas presenciales cuando fue posible.

Además, el estudio mostró que ha sido un periodo preocupante de incertidumbre y miedo para pacientes y familiares:

• 7 de cada 10 declararon dificultades para acceso a información sobre Covid-19 y su enfermedad.
• 6 de cada 10 vieron prejudicial la interrupción de la atención o cuidado de su patología de base, de ellos 3 de 10 lo consideraron potencialmente mortales.
• 7 de cada 10 sufrieron depresión y/o sensación de no poder superar sus problemas desde el inicio de la pandemia. El apoyo de familiares, amigos y vecinos fue esencial durante la crisis (60% lo requirieron).

“La pandemia de COVID-19 también ha demostrado cómo podemos mejorar la coordinación de la atención y desarrollar vías de atención de gran impacto y centradas en el paciente”, indicó la investigación de la académica de la UAG.
Por ejemplo, la telesalud ayuda a mantener a las personas seguras durante la pandemia y amplía el acceso a la atención para las personas en áreas con pocos proveedores de atención médica.
Los resultados muestran que el 90 por ciento de las personas que viven con una enfermedad rara que participaron en las consultas online consideraron útil la solución de telemedicina para controlar su afección.
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 28 de febrero el Decanato de Ciencias de la Salud de la UAG organizará un evento donde se expondrán carteles de investigación relacionados al tema.