Pacientes de Tijuana con cln2 reciben su tratamiento después de 2 años de lucha

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Después de casi 2 años y de acudir a diversas autoridades, entre ellas el presidente Andrés Manuel, el paciente Dylan con CLN2 recibió el tratamiento.

  • El tratamiento ayudará a retrasar la progresión de la enfermedad y a frenar los síntomas.

Tijuana, Baja California 12 de julio de 2021.- Después de casi 2 años de ardua lucha, Dylan, menor que padece CLN2 o lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tardía, recibió su tratamiento en el Hospital General de Baja California.

Dylan, quien actualmente tiene 7 años, ha recorrido un largo camino para llegar a este momento, sin embargo, debido al retraso en su tratamiento, su salud se ha deteriorado al punto de ya no poder caminar ni hablar y tener que comer a través de una sonda.

Dylan comenzó con los síntomas de la enfermedad a los casi 4 años, después de tener diversos síntomas como convulsiones y tropiezos debido a la debilidad de sus piernas, sin embargo, fue diagnosticado hasta después de 2 años. Posterior a esto, su familia tuvo que recurrir interponer una demanda, gracias a la cual se obtuvo un amparo, que determinó que el menor debía recibir su tratamiento. A pesar de esto, la familia de Dylan todavía tuvo que tocar varias puertas con diversos funcionarios, como Jaime Bonilla, gobernador del estado, Alfonso Pérez Rico, secretario de Salud de Baja California, Jesús Ruiz Uribe Delegado en Baja California y hasta el presidente Andrés Manuel López Obrador, quien estuvo de gira en Tijuana en noviembre de 2020.

El tratamiento que Dylan recibirá se denomina cerliponasa alfa, el cual le ayudará a retrasar la progresión de la enfermedad y a frenar los síntomas, como lo son convulsiones, deterioro cognitivo, pérdida visual y atrofia cerebral.

Durante este largo proceso, Dylan fue apoyado por Grupo Fabry, asociación que se dedica a ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad por depósito lisosomal, como lo es la CLN2. Al respecto, Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Grupo Fabry de México, mencionó “agradecemos a las autoridades que Dylan por fin tendrá tratamiento. Les hacemos un atento llamado a agilizar el suministro de medicamentos para pacientes con enfermedades raras, pues el tiempo que transcurre es valioso para evitar que los síntomas dañen más la calidad de vida de los pacientes”.

 

Acerca de Grupo Fabry

Grupo Fabry de México tiene el objetivo de apoyar a los pacientes con Enfermedad de Fabry, además de ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad por depósito lisosomal y que se enfrentan al proceso de acceso para obtener los tratamientos de los cuales dependen su vida y su salud.

En Grupo Fabry recibimos a todo aquel que busque información y orientación sobre estas enfermedades.

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